De Mai à Décembre 2002

Les épisodes


Nono - Episode 1 - 29/05/2002

Bonjour à tous,

Pour ceux qui ne seraient pas au courant, un peu d'historique :

Noémie a commencé à se plaindre des dents il y a un peu moins de 2 semaines. Sa joue a enflé, puis sa tempe il y a une dizaine de jours. Les visites chez son dentiste et son médecin, chez le radiologue et l'échographe nous ont poussé à lui faire prendre l'avion pour des analyses poussées à Paris, hôpital Necker.

Après un petit parcours du combattant à la Sécu (!!!), Noémie a donc pris l'avion mardi soir en UM, toute gaie d'aller retrouver ses Coco/Linette et Cousins/Cousines, surtout avec la perspective d'EuroDisney prévue depuis longue date pour Vendredi par la famille métropolitaine...

Elle est donc arrivée à Paris... Là je n'ai plus qu'à citer ma maman :

> Bien arrivée à 8:00 pile. Débarquée 15 minutes plus tard, dans la
> voiture à la demie et à JdeB à 9 heures. En pleine forme, elle a voulu
> venir faire 3 courses avec moi plutôt que de se reposer. Elle dit
> qu'elle était très fatiguée et qu'elle a dormi beaucoup dans l'avion.
> Tout va.
>
> De Noémie: bonjour de Noémie. Papa j'ai reçu dans une boite de Nesquick
> des cartes d'Atlantide. Je t'aime Papa, gros bisous. Voilà, c'est bon !
>
> Puis elle est repartie sur "sa" mezzanine chantonner une histoire sans
> fin.

Depuis, rdv à 15:00 à l'hôpital Necker, le docteur n'a pas cherché à cacher son inquiétude. Il a envoyé Noémie faire un prélèvement cytologique (?) à Pierre & Marie Curie et prévoit un scanner (IRM) demain soir, voire vendredi matin.

PS : j'ai monté cette liste de diffusion vite fait, si il manque quelqu'un, ou si j'ai mis quelqu'un par erreur, faites le moi savoir.

Bises,


Nono - Episode 2 - 30/05/2002

Bonjour à tous,

Peut-être un bulletin intermédiaire, mais les bonnes nouvelles n'attendent pas !!! Voilà les résultats du prélèvement cytlogique effectué par le Pr Zucker de l'hôpital Pierre & Marie Curie: tumeur graisseuse bénigne.

Tout ça doit être confirmé par la biopsie et le scanner de ce soir ou demain matin, avant d'envisager une intervention, chirurgicale à priori. Auquel cas elle serait exactement au bon endroit dans le service qui l'a accueillie à Necker: Chirurgie maxillo-faciale, Dr Michel & Pr Couty.

On tient le bon bout !

Bises,


Nono - Episode 3 - 31/05/2002

Bonjour à tous,

Voilà les dernières nouvelles :

> On arrive de Necker. Tout de suite te dire qu'il faut maintenant attendre les
> résultats de la biopsie pour déterminer la nature de la lésion.
>
> Ce matin prise de RV pour hospitalisation lundi en vue de la biopsie. Qui sera
> pratiquée en "intra buccal" afin d'éviter une cicatrice. Puis prise de RV à la
> consultation de l'anesthésiste. Consultation, interrogations sur le background
> de Nono, puis elle décide de faire une prise de sang tout de suite pour que
> tout soit OK lundi. Pose du produit anesthésiant pendant une heure et prise de
> sg., tout ça nous a mené à presque 2 heures de l'am.
>
> Coco et les 4 cousins sont venus nous chercher pour aller déjeuner. Puis
> retour à Necker pour les images: d'abord un scanner puis une IRM. L'un et
> l'autre ont permis de définir l'étendue de la lésion, sa forme, son impact
> mais ne peut en aucune manière permettre d'en déterminer la nature, d'où la
> biopsie. Rien ne peut infirmer ni confirmer l'approche faite à Curie. Ils
> jugent la lésion "sérieuse".
>
> Donc lundi, hospitalisation pour un jour: intervention vers 11 heures. Sortie
> le mardi matin. résultats dans une bonne semaine (il me semble me souvenir que
> l'on pratique des cultures de cellules qui demandent donc un certain temps de
> latence). Je pense que nous irons qq jours dans le Gers en attendant les
> résultats sauf si tu y vois un inconvénient.

Voila, voila...

Bises


Nono - Episode 4 - 01/06/2002 (un peu de technique...)

Bonjour à tous,

Un peu de technique dans ce monde de brutes, en direct de mon ami Laurent :

> J'ai quand même joint une amie ana-path vétérinaire parce qu'elle a fait
> plusieurs stages dans des labo humains. Je lui ai demandé ce qu'elle pensait
> de ce délai. J'ai pu parler un peu avec elle. Elle m'a dit plusieurs choses
> qu'il faut évidemment nuancer, chaque dossier médical est unique, mais qui
> sont un peu des idées.
>
> 1- d'abord, une confirmation supplémentaire que Curie est le meilleur endroit
> pour passer tous ces examens. J'ai également appris que c'était surtout le
> meilleur centre de soins pour les enfants. Je l'ignorais et l'info est bonne à
> entendre.
>
> 2- concernant le délai, il est effectivement, de son point de vue, long pour
> de l'ana-path classique. Aujourd'hui, un résultat histologique (analyse de
> coupes microscopiques de la biopsie) peut-être, même si les techniques sont
> longues et fastidieuses, obtenu en 48 heures. Une bonne partie du processus
> est robotisé ce qui permet qu'une grande partie du travail soit réalisé la
> nuit. Ils se donnent toujours une petite marge mais bon....non, pour elle, ils
> vont sans doute mettre en culture, en fonction des hypothèses permises par les
> premiers examens (cytologie, imagerie -IRM...) L'idée serait alors très
> clairement d'étayer un diagnostic. C'est une évidence, pardon d'enfoncer des
> portes ouvertes. Néanmoins, elle pense que compte tenu de la localisation de
> cette tumeur, de sa rapidité de croissance, le maximum de précautions doit
> être pris avant de se prononcer pour un diagnostic de certitude et surtout un
> traitement approprié. Faire des tests de prolifération, d'identification du
> ou des type(s) cellulaire(s) au niveau d'une seule cellule lui semble une
> mesure de précaution évidente. La cytologie a révélé la présence d'adipocytes,
> il ne faut pas exclure pour autant que des cellules voisines se soient
> retrouvées prisonnières de ce remaniement local rapide et réagissent mal. Par
> exemple, une cellule qui n'est plus oxygénée peut libérer des radicaux libres,
> toxiques pour les cellules, qui échappent à leur tour aux signaux de
> régulation classiques. Il faut alors les identifier pour ne pas prendre le
> risque de les manquer dans une éventuelle "chimiothérapie-parapluie", ce
> traitement médicamenteux qui irradie préventivement le corps pour pister les
> cellules en déserrance.
>
> Voilà, elle m'a enfin dit que toujours dans des cas comme celui de Noémie, les
> médecins connaissent l'épreuve de l'attente et qu'ils vont toujours au plus
> vite pour le résultat qu'ils attendent. En d'autres termes, sans doute
> sont-ils confrontés à une tumeur qu'aucun examen jusque là n'a permis
> d'identifier très clairement avec certitude, plutôt un faisceau d'arguments
> non encore groupé, et ils vont balayer dans plusieurs directions pour
> confirmer d'un côté, infirmer de l'autre etc...

Merci Laurent.

Voila, voila...

Bises,


Nono - Episode 5 - 03/06/2002

Bonjour à tous,

Les dernières nouvelles ne sont pas drôles :

> Le prélèvement a été effectué comme prévu en intra-buccal et il est parti pour
> analyse : délai 6 à 7 jours. Mais il y a un premier traitement rapide qui peut
> donner des indications d'ici 24 à 48 heures. Les confirmations plus tard.
>
> Les Dr Michel & Couly trouvent que les cellules prélevées, qui ne ressemblent
> en rien au tissu normal, laissent entrevoir qu'il s'agirait de structures
> malignes, d'après ce qu'ils ont pu observer pendant l'intervention. Demain,
> nouveau point à 8:30; et ils pensent re-contacter le Pr Zucker de Curie, pour
> préparer un RV et ultérieurement un accueil.
>
> Bien sûr, tout ça est à confirmer par les analyses qui sont lancées.

Voila, voila...

En plus, c'est l'anniversaire de Maman, aujourd'hui...

Bises,


Nono - Episode 6 - 04/06/2002

Bonjour à tous,

Bon et bien les chirurgiens avaient raison. Les premiers examens au microscope ont révélé des cellules malignes. Du coup, changement de stratégie, puisque les analyses de la biopsie vont arriver au compte goutte dans les jours qui viennent, et seule une analyse suffisamment complète permettra de juger de l'action à mener. Plus de départ dans le Gers pour l'instant, et on envisage de transférer Noémie à Pierre & Marie Curie, spécialiste de ce domaine. Tout ça devrait être plus clair dans la soirée.

Pourquoi l'examen cytologique était si optimiste : il semblerait que la tumeur ait repoussé les tissus graisseux (plus importants chez le jeune enfant) à des endroits où on ne les attendait pas et que le prélèvement ait été fait dans ces tissus au lieu de la tumeur.

Pour ceux qui veulent savoir, je ne suis pas encore à Paris, mais ça devrait être pour bientôt. Vous serez prévenus.

Noémie est à Necker cette journée, et pas forcément plus longtemps. Elle a le téléphone : 01 xx xx xx xx

Pour joindre Linette à l'appart : 01 xx xx xx xx (mais elle n'y est pas souvent). Portable : 06 xx xx xx xx. Ceux qui la connaissent peuvent lui passer un coup de fil à l'occasion, ça lui fera du bien.

Voilà,

Bises,


Nono - Episode 7 - 04/06/2002

Bonjour à tous,

Voilà les dernières nouvelles de Paris:

De Linette :

> Le docteur Michel vient de m'appeler, les résultats d'ana-path définitifs sont
> arrivés et confirment la malignité de la première analyse "ex tempora ne",
> dont je te parlais ce matin. Curie a tous ces documents en main, et doit nous
> rappeler pour fixer un RV explicatif sur la nature de la lésion et la thérapie
> à entreprendre, et nous rappellera ensuite pour fixer la date d'accueil de
> Nono dans l'Institut. Comme m'écrit Régine L-R: il y a "malin" et "malin". Il
> faut donc en savoir plus. Et JeF arrivé depuis deux jours est venu nous voir
> tout à l'heure et nous a longuement expliqué l'importance du pb de la
> différenciation des cellules: plus elles sont différenciées, plus elles sont
> susceptibles d'être des cibles "facilement" attaquables par la thérapie. Si
> elles ne sont pas différenciées, tu ne sais pas par quel projectile t'en
> débarrasser. Ex donné par JF: si tu vois une Rolls et une Panda tu vois
> clairement la différence. Si ces deux même voitures sont écrabouillées sur un
> arbre, tu vois le pb pour différencier... Et entre les extrêmes de cellules
> très différenciées et celles qui ne le sont pas, il y a toute une série de
> possibles... bien évidemment. Je te livre tout ce que je sais, c'est pas
> beaucoup mais j'en saurais plus je pense après le RV avec Zucker.

De Laurent :

> 1- J'ai re-contacté mon amie ana-path. Il se trouve qu'elle est en contact
> très étroit avec un ana-path humain qui relit des lames histologiques chaque
> semaine avec le Dr Zucker. Ils se connaissent bien et sont en train de
> s'atteler à un ouvrage de référence sur les tumeurs de l'enfant. Cela nous
> confirme dans le fait que Noémie est entre des mains de spécialistes très
> compétents.
>
> 2- Par ailleurs, un élément important est que très souvent, les enfants ont
> une réponse aux traitements chimiothérapeutiques très supérieure aux adultes.
> Cette propriété vaut pour les tumeurs malignes dont le taux de prolifération
> est très élevé. Autrement dit, si les cellules tumorales de Noémie, qui
> semblent avoir de telles propriétés, répondent bien à un traitement
> anti-cancéreux, les chances de guérison sont très élevées. Comment vont-ils
> évaluer les effets des différents agents anti-cancéreux ? et quand ?... sans
> doute selon un plan qui ne peut être dévoilé qu'après les résultats définitifs
> de la semaine prochaine.
>
> 3- Parmi les tumeurs qui contiennent des adipocytes (on est tenté d'y penser
> après les résultats de cytologie, même s'ils pensent à un tissu sain refoulé
> comme je l'ai lu), le liposarcome mixoïde est une tumeur qui appartient à
> cette famille de tumeur maligne répondant bien aux traitements chez l'enfant.
> C'est une tumeur qui s'accompagne d'un œdème en début de progression. J'y ai
> pensé après que Linette m'a dit que la joue de Noémie semblait plutôt
> dégonfler. On peut donc penser que le dégonflement résultait d'une résorption
> d'un processus inflammatoire initial. Dans ce cas, l'hypothèse de cette tumeur
> fait du sens...là encore, impossible de dire avant les résultats.
>
> Evidemment, même avec la meilleure volonté, je ne suis pas médecin. Je ne vous
> fais part que d'éléments très éloignés de la réalité que seules les personnes
> compétentes qui suivent Noémie connaissent...tout cela est donc à prendre avec
> beaucoup de prudence mais je choisis de vous le dire car il y a dans ces
> possibles des raisons objectives de penser positivement, ce qui dans des
> épreuves d'endurance comme celle-là est sans nul doute primordial.

Voila, voila...

Il est donc fortement probable que la suite des opérations ait lieu à Pierre & Marie Curie, suivie par le Pr Zucker qui ressemble à ce qui se fait de très bien dans la profession. Et pour l'instant, on parle donc plutôt de chimio-thérapie...

Quant à moi, je pars à Paris à la fin de la semaine. Je vous tiendrai au courant dès que j'aurai ouvert ma BàL là-bas. En attendant, des petits messages seraient pas mal pour Nono qui sera très heureuse recevoir du courrier à son nom. Alors une petite carte postale (ou plusieurs) de ceux qui l'aiment sera toujours la bienvenue...

Noémie Silberzahn
11, Rue xxx
75005 PARIS

Et puis les mails bien sûr; on pourra lui apporter un Powerbook où qu'elle soit... Noemie@Silberzahn.com est ouvert (Merci Nic).

Merci à vous tous pour tous vos messages, d'encouragement, techniques, et/ou les deux. J'ai été très touché, et le suis toujours.

Bises,


Nono - Episode 8 - 05/06/2002

Bonjour à tous,

J'étais en liste d'attente pour Vendredi, une place se libère cet après-midi.

Pour me joindre dans les jours (voire les semaines) qui viennent, à partir de jeudi 8:00, heure de métropole :

Mobile Métropole: 06.xx xx xx xx
Appart : 01.xx xx xx xx
Mobile Linette : 06 xx xx xx xx

Bises,


Nono - Episode 9 - 07/06/2002

Bonjour à tous,

Hier (le 6), on est donc allé à l'Institut Pierre & Marie Curie. Radios, préparation au scanner, contact avec l'équipe, puis avec le Pr Zucker.

Bilan : rhabdomyosarcome alvéolaire, donc si j'ai bien compris tumeur dans le muscle strié... Assez rare, puisque Curie (le centre de référence en France) doit en soigner une quinzaine.

Thérapie : 2 mois de chimio-thérapie, 5 semaines de radio-thérapie car il est difficile de pratiquer un acte chirurgical à cet endroit, et on finit par la chimio-thérapie encore, le tout durant 8 à 9 mois au mieux. Au mieux, car on ne sait pas si la lésion ne se serait pas étendue à d'autres zones du corps.

Et c'est donc pour ça qu'on est de retour à Pierre & Marie Curie aujourd'hui. Scanner thoracique et scintigraphie (un procédé pour regarder le squelette); puis lundi, anesthésie générale, ponction de moelle osseuse dans le bassin, ponction lombaire, pose de cateter central.

Mardi ou mercredi commence la première séance de chimio. 3 jours de traitements (avec hospitalisation) qui seront renouvelés toutes les 3 semaines. Pour la radio thérapie, pas besoin d'hospitalisation, les soins ne durent pas bien longtemps, mais c'est 5 jours par semaine pendant 5 semaines.

Bises,


Nono - Episode 10 - 11/06/2002

Bonjour à tous,

D'abord, si vous voulez joindre Noémie à l'hôpital, c'est le 01.xx xx xx xx. Elle y sera probablement jusqu'à Jeudi soir. Pour les parisiens, les horaires de visite sont totalement libres. Elle est en pédiatrie, niveau 5, chambre Capucine.

Bon maintenant, les mauvaises nouvelles : les examens (notamment la scintigraphie) ont révélé un facteur de gravité supplémentaire à la tumeur de Noémie. Des cellules malignes ont été trouvées dans l'occiput et le traitement s'en voit prolongé. La chimio-thérapie durera 12 mois et la radiothérapie sera effectuée en parallèle à partir de la 6è semaine.

Pour les spécialistes :

- Cures 1 & 2 : Adriamycine ; délai 3 semaines. Début de la cure demain.
- Cures 3, 4, 5 : VP, EDX, VP ; délai 2 semaines.
- Cure 6 : Carboplatine ; délai 4 semaines, avec perfusion de cellules hématopoïétiques (les plaquettes, je crois...) prélevées après le premier ou le troisième traitement.
- Cures suivantes : VAC ; délai 3 semaines. Ces cures sont moins intensives que les précédentes, et présentent donc moins d'effets secondaires négatifs.

Voilà donc Noémie partie pour un an de traitement...

Elle a des petites période de blues, mais qui ne durent jamais bien longtemps, et un gros moral, surtout lorsqu'on lui apporte son courrier. Merci donc à ceux qui lui ont écrit, sur papier ou par email.

Et maintenant pour les très mauvaises nouvelles. J'ai demandé au médecin si on pouvait espérer une guérison facile, normale ou difficile. La réponse a été : difficile.

Bises,


Nono - Episode 11 - 16/06/2002

Bonjour à tous,

Aujourd'hui dimanche soir, voilà passés quelques jours après la première chimio. Celle-ci a eu lieu mercredi et jeudi, et Noémie est restée une partie du vendredi à Curie pour voir si tout allait bien.

Nous en sommes donc partis avec une liste de commissions pharmaceutiques impressionnante, mais heureux d'être dehors et enfin libéré de la perfusion, fusse-t-elle sur roulettes. Nous avons organisés une petite chambre à Noémie où elle peut ranger toutes ses affaires, bien que nous ne soyons pas encore sûrs de l'organisation géographique et de la façon dont vont s'organiser les mois à venir.

Sa maman arrive demain et je compte sur elle pour la convaincre d'adopter une coupe de cheveux courte, plus facile à coiffer (ne cumulons pas les douleurs) et moins traumatisante face à la chute inexorable de ses cheveux (probablement entre cures 2 & 3).

Vous dire aussi la joie avec laquelle Noémie reçoit emails et cartes postales. Merci à vous de faire ce geste, elle en est toujours ravie. Pour ceux qui dormaient au fond de la classe, les coordonnées :

Noémie Silberzahn
11, Rue xxx
75005 Paris
Tel : 01 xx xx xx xx
Gilles Mobile à Paris : 06 xx xx xx xx

Oui, l'humeur est plus joyeuse car depuis hier soir, Noémie a recommencé à manger, et à boire, et à rire et à courir. C'est peut-être pas grand chose de perdre un kilo, mais chez une petite fille de 20 kg, c'est très impressionnant !!!

Et OUI !!!, si vous passez à Paris (ou habitez dans le coin), que vous connaissez Noémie, vous êtes encouragés à passer la voir (pour ceux qui ne l'ont pas encore fait bien sûr). Noémie adore la visite, alors, quand c'est ses copains/copines... Essayez les 2 numéros ci-dessus, et laissez un message si ça répond pas. Le bon moral entre pour une grande part dans le processus de guérison.

Bises,


Nono - Episode 12 - 01/07/2002

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles de Paris...

Noémie est sortie de l'hôpital aujourd'hui. Elle y avait été admise il y a 4 ou 5 jours après une petite poussée de fièvre. 38,5 c'est pas grand' chose, mais après chaque cure, il y a une baisse des anti-corps (aplasie), et chaque attaque doit être prise avec le plus grand sérieux. La température était rapidement revenue à la normale, mais les docteurs ont préféré attendre que le taux de globules blancs soit plus conforme à la normale.

Pour les questions que vous me posez fréquemment:

1. Noémie ira à l'école l'année prochaine. Il est hors de question qu'elle retourne en Guyane avant la fin de son traitement, mais elle quittera peut-être Paris à la fin de la chimio intensive (Septembre). Bien que sa scolarité à venir ne soit pas "normale", elle devrait passer plus de temps en dehors de l'hôpital que dans les services de cancéro. Dans le meilleur des cas, elle n'y sera qu'environ 3 jours toutes les 3 semaines. Ces séjours pourront se prolonger si les docteurs le jugent nécessaire. D'autres séjours pourront intervenir, notamment en cas d'aplasie fébrile entre les cures.

2. Pour la contacter :

Noémie Silberzahn
11, rue xxx
75005 Paris
01 xx xx xx xx

3. Quant à moi... Pour l'instant, la solution envisagée est de passer une semaine par mois à Paris, bien que j'entrevoie également d'autres solutions, qui demandent de plus amples investigations. Je passe pas mal de temps au boulot et c'est très bien comme ça. N'ayez pas peur de me déranger ou de m'embêter (c'est ce qu'on me dit...), je sais débrancher un téléphone et éteindre mon portable quand je veux la paix...

Voilà,

Bises,


Nono - Episode 13 - 05/08/2002

Bonjour à tous,

Cela fait plus d'un mois que je ne vous ai pas tenu au courant des dernières évolutions... Je vais donc y aller chronologiquement:

Ce qui va suivre n'est pas très encourageant...

D'abord vous dire que la deuxième cure de chimio n'a absolument pas apporté les résultats qu'on pouvait en attendre bien que Noémie l'ait beaucoup mieux acceptée que la première. On a bien assisté à un recul de l'influence de la maladie sur la masse osseuse, mais la tumeur elle-même a augmenté.

J'étais à Paris à la fin Juillet, pour la troisième chimio (Endoxan). On commence une cure d'une série de trois beaucoup plus toxiques, et qui seront espacées de 2 semaines seulement. D'abord plusieurs examens visant à savoir si il n'y avait pas plus d'extension de la maladie; qui se sont finalement bornés à une ponction lombaire avec de bons résultats. Puis effectivement, lors de la cure, une très grosse fatigue s'est faite ressentir, dès le lendemain de la première prise du médicament. L'appétit a progressivement disparu, et elle ne mangeait plus qu'un demi yogourt le dernier jour.

Mais l'envie de sortir de l'hôpital était là, et après une dernière légère montée de fièvre la veille, elle a eu l'autorisation de sortie. C'était samedi dernier, et on faisait les bagages... Tout d'un coup, Noémie m'a dit:
"Papa, je me sens tout drôle...".
Son visage avait viré au bleu. Je l'ai allongée, et on a activé l'appel d'urgence. Et la a commencé la demi heure la plus angoissante de mon existence. On nous a mis à la porte de la chambre pour assister au ballet du personnel hospitalier.

Le pédiatre est enfin sorti, lorsque tout allait mieux: malaise vagal; son rythme cardiaque a soudainement baissé. On a du lui injecter de l'atropine pour le stimuler à nouveau. Puis elle sera transférée à l'hôpital Necker, pour être mise en observation au service de réanimation pédiatrique. 2 jours de surveillance qui ne donnent pas grand résultat. Elle est retournée à l'hôpital Curie ce matin.

Son moral est bon, mais espérons qu'elle rentre rapidement à la maison, car la prochaine chimio commence la semaine prochaine. Et la radiothérapie est proche...

Quant à moi, je suis de retour à Cayenne depuis dimanche dernier. J'envisage mon prochain voyage au début septembre, mais cette fois, pour rester plus longtemps. Nous ferons un essai de travail à distance, et les séjours courts seront ceux que je passerai à Cayenne, lorsque le besoin professionnel s'en fera sentir.

Voilà, Noémie aime toujours autant recevoir des nouvelles de ceux qu'elle aime et qui l'aiment, même si je sais qu'elle ne répond qu'exceptionnellement, et que ça ne doit pas être très encourageant pour vous.

Bises,


Nono - Episode 14 - 15/08/2002

Bonjour à tous,

Bonnes nouvelles pour une fois ! Il faut en profiter !

La tumeur à la joue a enfin "visiblement" régressé. Aucun examen autre que visuel n'a été effectué, mais on peut s'apercevoir à l'oeil nu de la diminution de la tumeur. Noémie dit elle-même que sa joue est moins gonflée.

Du coup, le staff de l'hôpital a décidé de retarder la radiothérapie. Ils préfèrent irradier la zone la plus petite possible, et ainsi réduire les risques et la surface "à séquelles". C'est probablement pour la fin du mois. À confirmer...

Début il y a 2 jours de la 4e chimiothérapie (VP16 pour les spécialistes). Noémie m'annonce avec un sourire dans la voix qu'elle devrait sortir ce soir si tout va bien. Elle y est depuis 3 semaines, tout de même... Les pédiatres ne craignent pas de 2e malaise grâce à la diminution de la tumeur. Le malaise a été expliqué par la pression de la tumeur sur le Glomus (?). Si j'ai bien compris, il s'agit d'une zone proche de la carotide et qui régulerait l'activité cardiaque...

Voilà, j'attends avec impatience la prochaine IRM et le prochain prélèvement de moelle osseuse (qui n'a pas pu avoir lieu fin juillet : la tumeur était trop importante et l'équipe d'anesthésie a estimé qu'elle ne pourrait pas intuber en cas de problème) qui devraient nous permettre de faire le point sur les éventuelles métastases.

La ponction lombaire effectuée début août a donné de bons résultats.

Bises,


Nono - Episode 15 - 10/09/2002

Bonjour à tous,

Je suis assis devant l'Agence Air France de Cayenne en attendant l'ouverture. C'est la grève, et comme de bien entendu, les vols sur Cayenne sont annulés, malgré le monopole d'Air France sur cette destination...

C'est donc bien ce dimanche 8 que je partirai, mais rerouté via la Guadeloupe.

Noémie a fait un nouveau malaise. Le même que lors des 2 chimios précédentes, au même moment, dans les mêmes circonstances. Elle est donc retournée à l'hôpital, et j'attends de ses nouvelles d'un moment à l'autre.

Son séjour à Curie s'est bien passé, d'autant plus qu'elle y a fait sa rentrée des classes. Il y a effectivement une institutrice à temps plein à l'hôpital, et l'école semble se dérouler dans la bonne humeur : "il y a même des CD-Roms pour apprendre à lire", dit elle.

Je ne crois pas raisonnable de l'inscrire à l'école (la vraie) avant la fin de la prochaine chimio qui devrait marquer la fin de la cure "intensive", soit environ 3 semaines encore. D'autant plus que je voudrais rencontrer les directeurs et enseignants, puisque cette scolarité risque d'être mouvementée.

Il faudrait que son enseignant communique avec l'institutrice de Curie, et ait la volonté de venir faire ses cours à la maison en heures supplémentaires les jours où Noémie est trop faible ou fatiguée pour se déplacer. Et il faudrait aussi qu'il y ait quelqu'un dans l'établissement qui sache prendre sa température !

Me voilà dans l'avion; la grève d'Air France m'oblige à passer par la Guadeloupe, en empruntant Air Caraïbes puis Air Lib...

Encore quelques heures et je serai lundi matin à Paris. Je n'ai pas encore prévu quand je retournerai à Cayenne. Pour les étourdis mon numéro de mobile à Paris est le 06 xx xx xx xx.

Bises,


Nono - Episode 16 - 29/09/2002

I.V.A.

3 lettres pour la nouvelle cure de chimio dont vient de sortir Noémie aujourd'hui. Bon les spécialistes expliqueront peut-être ce dont il s'agit ; ce que je peux dire, moi, c'est que ce n'était pas ce qui était prévu.

Dimanche dernier, premiers signes inquiétants : la tumeur reprend de l'ampleur, Noémie se plaint de plus en plus de sa joue, elle est fatiguée. La semaine est agitée, la chimio qui devait être la dernière de la cure intensive n'aura pas lieu le mardi comme prévu. Radios, scanners, examens confirment ce dont on se doutait depuis dimanche : la tumeur a effectivement grandi (d'après ce que je vois quasiment jusqu'à sa taille originale).

Cette chimio a été très éprouvante. 3 jours où Noémie n'a presque rien avalé, à l'exception de ses petits déjeuners, et la prise de médicaments a été une épreuve, avec vomissements systématiques à la clef. Beaucoup de fatigue, moral très bas, larmes et hurlements à fleur de peau.

Et tout d'un coup dimanche vers 14h00, sourires, elle s'assied dans son lit et nous demande de rentrer à la maison. Une fois rentrés, elle a faim à 18h00 : œufs sur le plat, pommes de terre, la voie enjouée et le sourire...

Du pur bonheur.

Prochaine chimio : IVA vers le 18 octobre, et plus d'examens et bilan après.

Bises,


Nono - Episode 17 - 08/10/2002

Bonjour à tous,

Week end difficile : coliques douloureuses, quasiment pas mangé... Résultat : retour à l'hôpital hier matin, et le moral remonte (le nôtre aussi, du coup).

Chambre Okoumé, 01 xx xx xx xx

Bises,


Nono - Episode 18 - 11/11/2002

Bonjour à tous,

C'est la semaine de pause. Voilà 3 semaines que Noémie essaie une nouvelle chimio-thérapie à la maison, au rythme de 3 jours par semaine : Vépécide par voie orale. Elle a commencé en même temps les séances de radio-thérapie (5 jours par semaine), qui devraient se terminer au milieu de cette semaine. Cependant, aucune amélioration n'est en vue (au contraire, même), mais il faut peut-être attendre encore un peu pour juger de l'effet.

Les effets toxiques sont eux bien présents. La fatigue d'abord, et puis des aphtes plein la bouche. Tout cela, ajouté à la tumeur de la joue de plus en plus présente, fait qu'il lui est de plus en plus problématique, douloureux et malaisé de se nourrir. Elle a perdu 3 kilos, ce qui, sur un total de 21, représente une énorme perte. En début de semaine dernière, il a fallu lui poser une sonde qui lui passe par le nez et descend jusqu'à l'estomac, et par laquelle on lui prodigue nourriture et médicaments.

Les coliques sont arrivées samedi avec la fièvre, et conjuguées aux douleurs que lui inspirent les aphtes qu'elle a dans la bouche, elles nous ont décidées de l'emmener à Curie, où les traitements contre la douleur sont autrement plus fins et plus efficaces qu'à la maison.

Elle est dans la chambre Berlingot (01 xx xx xx xx). Elle y dort énormément (parfois éveillée pendant la fin de l'après-midi), et n'apprécie plus autant qu'avant les coups de téléphone, car son élocution est devenue très difficile, en raison de la taille de la tumeur et des douleurs buccales, et elle a donc du mal à y répondre.

Bises,


Nono - Episode 19 - 13/11/2002

J'ai passé la nuit à l'hôpital, hier, entre les bruits des pompes à perfusion, et la respiration de plus en plus difficile de Noémie.

Quelques heures avant, le docteur avait appelé la maman de Nono en Guyane pour lui dire de revenir à Paris au plus vite.

"Une question d'heures, voire de jours", dit-il...


Nono - Episode 20 - 18/11/2002

Bonjour à tous,

Le rayon de soleil du jour, c'est que Noémie va bien mieux. Le moral est là, et on est même sortis hier faire une ballade au Jardin du Luxembourg... Elle n'est donc plus sous perfusion, mais garde sa sonde "naso-gastrique" pour la nourrir et lui administrer les médicaments.

Le week-end s'est passé en dessins, jeux, et Playstation (bien sûr...). Elle a même exprimé son désir de rentrer à la maison, ce qui sera fait cet après-midi, avec une nouvelle chimio à la clef (Endoxan par voie orale). Un nouvel espoir apparaît.

Merci à tous de votre soutien pendant cette semaine difficile. Si les docteurs n'avaient pas rappelé la mère de Nono en urgence de Guyane, je croirais avoir rêvé (ou plutôt cauchemardé...).

Bises à tous,


Nono - Dernier Episode - 09/12/02

Noémie est morte hier soir vers 20:30.

Voilà ce que je m'apprêtais à vous écrire :

Depuis quelques jours, j'avais promis à Noémie qu'on irait voir le deuxième épisode de Harry Potter samedi à 16:00. Elle s'en faisait une grande joie, et dès son réveil samedi matin, puis à peu près toutes les heures, elle se retournait vers le réveil pour vérifier que nous ne raterions pas la séance.

Chaudement vêtus, nous sommes fin prêts pour partir à l'heure voulue. Je la presse un petit peu pour enfiler ses gants :
- Dépêche-toi, Noémie, il faut encore qu'on aille prendre le taxi pour aller au cinéma.
- Ah non, Papa !
- Comment ça, tu ne veux plus aller au cinéma?
- On y va en vélo.
- En vélo ? Mais tu vas être fatiguée ! Tu sais que le film dure presque 3 heures, tu risques de t'endormir sur le vélo au retour.
- Non, on y va en vélo.

Donc on y va en vélo.

Elle a mis ses mains dans mes poches, et nous voilà sillonnant Paris. Au pire, si elle dort, nous rentrerons en taxi. Nous rejoignons une bande d'amis et leurs enfants au cinéma. Le film dure jusqu'à plus de 20:00, et elle le suivra de bout en bout. Au retour, la nuit est tombée, et elle s'émerveille des décorations de Noël qui se sont illuminées pendant le film, et devant lesquelles nous passons à vélo. Puis elle accroche ses mains à ma ceinture, appuie sa tête sur mon dos, mais ne s'endormira pas avant d'être à la maison.

Dimanche matin, mauvaise manipulation, elle arrache la sonde qui lui passe par le nez et va jusque dans son estomac pour la nourrir. Départ à l'hôpital (en taxi, cette fois...). Au centre de soins, elle demande aux infirmières de mettre toute seule sa nouvelle sonde, tâche dont elle s'acquittera parfaitement.

Retour à la maison. Des amis et leurs enfants viennent déjeuner. Quelques parties à la console de jeu.

Vers 15:00, Noémie m'écrit sur le carnet qui lui sert à me parler : "Je ne sais pas comment me mettre", signe qu'elle a du mal à trouver une position dans le lit qui lui rende la respiration plus aisée. Et elle aura de plus en plus de difficultés respiratoires. Nous l'emmenons donc à l'hôpital, où on la met sous morphine, pour ne pas qu'elle souffre de la sensation d'étouffement. Sa respiration diminue petit à petit, mais elle est apaisée.

Elle m'a laissé un dernier message sur mon carnet, en forme d'énigme :

"On a ganier la coupe des sét main"


Nono - Faire-part

Je vous livre les prémices de l'organisation que nous sommes en train de mettre en place. Je ne veux pas transmettre ici une quelconque obligation de présence des uns ou des autres, mais ces éléments m'ont été demandés. Les voici donc :

- "Veillée" mercredi de 12:00 à 16:00 au 25, rue d'Ulm (en face de l'hôpital)
- Elis organise une messe à Simorre (Gers) le samedi, probablement l'après-midi. L'enterrement suivra.


Nono - Quelques précisions

Il y aura donc une messe à l'Église de Simorre ce samedi à 14:30. L'enterrement suivra, au caveau familial du cimetière de Simorre.

À Cayenne, Patricia Gay a organisé une messe de huitaine. Elle aura lieu dimanche 15 à 9:00, à l'église du Chemin Saint-Antoine. Patricia est joignable au 25 xx xx (maison) et 29 xx xx (travail).

Ceux qui ont décidé de venir à Simorre (Gimont ou Auch par le train, Toulouse-Blagnac par avion) doivent nous donner ou redonner leurs horaires d'arrivée (me confirmer impérativement au 05 xx xx xx xx), pour qu'on puisse organiser les navettes.


Décembre 2002